Mein etwas anderes Leben

Liebe Sonja,
immer wenn sich Deine Seite so langsam aufbaut, freue ich mich. Das heisst nämlich, Du hast wieder was neues geschrieben.
Für den offenen Mund und Rachen beneide ich Dich wirklich nicht, da bist Du ganz arm dran. Und dann noch dieses harte Blödchen ... (um einmal wie Miss Hilton zu sprechen).

Ist denn nun ein Ende dieses Blockes schon wieder abzusehen? Du bist doch schon seit letztem Freitag wieder im KH? Es muss doch langsam langen. Wieviel Chemo gibt es denn noch, bevor Du Dich wieder erholen kannst? Was machen Deine Blutwerte? Und wie lange dauert es in der Regel, bis dem Mund wieder einigermassen ok ist??? Fragen über Fragen.....

Auch zu Tee-Pilz-Josef will ich gar nichts gross schreiben. Ich finde es ok, dass er Dir nochmal antwortet und eine Mail-Adresse angibt. Ich bin aber an einer Diskussion über alternative Heilungs- oder Ergänzungsmittel nicht interessiert. Es müssen andere beurteilen, ob es was bringt und dafür gibt es Untersuchungen, Studien, Fachleute .... Ich hönnte ja auch sagen, dass Olli bislang keinen Rückfall bekommen hat, weil er jeden Tag ein Duplo isst. Wenn Du Dir hier unsicher bist, suche das Gespräch mit Deiner lieben Psychologin und zeige Ihr die emails. Die kann bestimmt gut was dazu sagen.

Wie wärs jetzt mit einem Eis? So wie bei den Mandeloperierten. Den tut doch auch alles im Mund weh.
Ich denke, das wäre unter Umständen auch was für mich jetzt.

Alles Gute
Angela (ich muss jetzt mit Olli zum Fussball eilen!)

Das ist schrecklich. Ein bißchen kann ich es dir nachfühlen. Ich hatte, als ich (mit über 30) die Winpocken hatte, auch welche im Hals. Konnte drei Tage kaum schlucken. Mein erster Gedanke war jetzt Vollmilchschoko lutschen. Aber Angelas Idee mit dem Eis ist viel besser. Das kühlt auch gleichzeitig und betäubt vielleicht sogar ein bißchen.
Gute Besserung!
Und liebe Grüße

Hallo Sonja,
ich denke auch, dass Eis eine sehr gute Idee wäre um deinen Mund etwas zu beruhigen! Und lecker is es auch noch! Frag doch mal eine Schwester, ob sich das mit dem Gel verträgt. Wenn ja, dann lass dir das Eis schmecken! Ich würd ja, wenn ich an deiner Stelle wäre alle Sorten probieren, vorausgesetzt dir ist danach. Ich mache momentan eine Diät unter ärzticher Aufsicht. Ich bin nicht dick, aber es muss sein, da mein Körper laut Arzt komplett entgiftet werden muss. Ich darf moregens ein Vollkornbrötchen essen und dann nach 4-6 Std einen Milchshake trinken, der nach Erdbeer schmeckt. Heute ist Tag 7 und ich kann schon nicht mehr! Ich habe so Hunger! Ist schon verrückt! Du sollst essen und hast nicht so Hunger oder kannst nicht und ich darf nichts essen und habe ganz schlimm Hunger! Komisch! ;)
Zu diesem Josef möcht ich eigentlich auch nicht viel sagen, ausser, dass es ja nett gemeint sein kann, aber man eben seine Erfahrungen mit derartigen Emails hat und die einen dann so reagieren lassen! Mag schon sein, dass er es gut meint und dir helfen will, aber wenn das so gut helfen würde, dann könntest du zu Hause auf der Couch sitzen und Tee trinken und abwarten. Also wie gesagt, wenn du trotzdem Interesse haben solltest, besprich das mit deinem behandelnden Arzt oder der netten Psychologin.
Davor würde ich auch nicht auf diese Email von Josef reagieren.
Liebe Grüsse und ich hoff ganz fest für dich, dass es bald besser geht!
Laura

Ich bins nochmal: Vielleicht wäre Kamillentee auch eine Möglichkeit die offenen Stellen im Mund zu beruhigen. Ist zwar das genaue Gegenteil von kühlem Eis, aber wer weiss...

Ich noch mal ganz kurz!
Ich hab grad bei google.de die email Adresse von diesem Josef eingegeben. Resultat war diese Seite:

http://f25.parsimony.net/forum63754/messages/1753.htm

Also, ich lass das mal kommentarlos stehen...

Liebe Sonja, du machst das alles prima. Was du alles erträgst und wie du dich allen Situationen stellst, das ist einfach wunderbar. Ich bin mir sicher, du machst einigen Menschen Mut, denen ein ähnlicher Weg bevor steht.
Wie geht es Leonie? Konntest du sie sehen?
Tausend liebe Grüße schicke ich in eure Richtung und ich hoffe, dass sie ankommen.

...ist sehr schön, wie mir durch deine brötchenunterhaltung mal wieder auffällt - und ich denke, dass dein humor fast eine bessere waffe gegen krankheit ist als pilze ;). mehr will ich dazu nicht sagen. ich denke, das misstrauen ist begründet. auf kommunikation mit josef hab ich jedenfalls auch keine lust, da schreib ich doch lieber dir.

du erträgst so viel. ich dagegen jammer schon, weil ich mir zwei finger an der herdplatte verbrannt habe - das tat auch weh, ist in einigen tagen wieder okay. dein kampf dauert länger und ist schwieriger und schmerzhafter - aber du kämpfst.

das mit den wunden und den offenen stellen in mund und rachen ist wirklich richtig beschissen (sorry ;))... ich wünsche dir, dass das gel gut wirkt. vielleicht hilft ja außerdem einer der tips, die hier von den anderen sonja-die-heldin-fans erwähnt wurden.

bis bald,
herzliche grüße von
ute

Liebe Sonja,
Das Lutschen von Eis ist eine gute Idee, und nach einer Mandelop., wenn ebenfalls eine Wundfläche zurück bleibt, haben wir unseren Kindern auf der Station damit gut geholfen. Allerdings kein " Gelati vom Italiener" sondern Eiswürfel aus dem Gefrierfach, ( kleine Würfelchen) Warum: Fruchteis ist nicht geeignet, weil die es an der Wunde brennt ( Fruchtsäure ) Milcheis, das eigens in der Krankenhausküche hergestellt wurde, wurde gerne angenommen. Aber wie immer: besprich das mit dem Stationsarzt. Ehrlich, ich fand das aber auch ungünstig, dass du ein crosses Brötchen bekommen hast.

Sonja, auch ich habe mir die besagte Seite angesehen.......vergiss es und darf ich dir raten, die Mail wieder aus deinem Blog zu nehmen? Ignoriere diese Mails , lies sie gar nicht erst , löschen! Ich gab dir ja schon via Mail einen Rat, was du machen kannst.

Mir wollte auch mal so ein " Heiler " und wie sie sich alle nennen ( so kann sich jeder nennen; ungeschützte Titel die eigentlich keine sind) und sich irgend ein Produkt aussuchen, um damit heilen zu wollen. Was hat der Typ mir " einen vom Pferd erzählt und ich natürlich contra re und bock. *ggg* (ich spiele leidenschaftlich gerne Skat ) Spass beiseite. " Er " wollte mich zu einem Wochenendseminar einladen ( vom Preis ganz zu schweigen ) und wollte mich dann mit irgendwelchen Mittelchen wieder aus dem Rollstuhl holen. Was Ärzte nicht schaffen , soll " Er " schaffen??? Dann das Argument: man muss nur wollen. Natürlich will ich aus dem Rolli , laufen und wieder in meinem geliebten Beruf arbeiten, und ich bin sicher, du willst auch wieder ganz gesund werden. Fast jeder denkt doch so, oder? Wozu brauche ich dann noch einen Heiler oder ein Wundermittel oder sonst was. Es liegt nicht alleine in unserer Hand, ob wir gesund werden oder nicht , aber die Einstellung trägt schon dazu bei. Die hast du ganz bestimmt, liebe Sonja. Du brauchst nur die Hilfe der Ärzte und die machen, was in ihrer Macht steht. Meinst du, die würden so viel machen, wenn es erfolglos wäre???? Vor allem ist die Therapie, die du und alle anderen mit der gleichen Diagnose bekommen, anerkannt. Durch die Chemotherapie ist so mancher Krebs " auf Eis " gelegt worden. Sonja und du wirst das auch schaffen!!!!!

Nun drück ich dich noch in Gedanken und wünsche dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße, Anke
ps: es wäre vielleicht besser, wenn du den Zahlencode wieder aktivierst, aber das musst du wissen.

hallo Sonja
hallo Laura
bei der adresse die da drin steht fehlt recht viel, das der saubere Herr Dr. Schrek raus geschnitten hatt. und es sic passend gemacht hatt.
bei meinem anschreiben an herren schrenk ging es wieder mal ums geld, den ich hatte ihm eine frage gestellt,
was billiger wäre eine pilz kur oder ein chemie bombe.
lies mal bissele bei dr. ehlers
http://www.vitalpilze.de/board/profile.php?userid=11
gruß josef

Nachdem du, Josef mich hier direkt ansprichst, nehme ich es mir raus kurz etwas dazu zu schreiben. Ich finde es okay, wenn du derartige Angebote machst und du hast auch sicherlich auch ein Recht HIER einen Kommentar zu schreiben, nachdem hier so viel über deine Heilmaßnahmen diskutiert wurde! Allerdings soll dies hier keine Plattform für derartige Diskussionen sein und ich weiss nicht, ob es Sonja Recht ist, dass das hier alles abläuft! Josef, ich denke, dass SONJA dir ihre Meinung zu dem Thema geschrieben hat und wenn nicht, dann macht sies vielleicht noch.Das ist ganz allein ihre Sache! Wir geben ihr hier nur Ratschläge und äussern unsere Meinung. Ich glaub, du musst hier niemanden von deinen Pilzen und Tees überzeugen! Ausserdem ist das hier kein online shop oder eine Plattform für Vertreter! Wir wissen jetzt alle wo man derartiges herbekommt und bei Bedarf wird man sich dann melden, oder auch nicht!!!

SONJA, tut mir leid! Wollte nicht, dass es hier durch meinen Link zu so einer doofen Diskussion kommt. Ich denke, wie haben jetzt alle genug zu dem Thema gesagt, sieht man ja auch an den Beiträgen der anderen und jetzt is auch gut! Hier gehts um wichtigeres! Nämlich um DICH! Sorry, dass ich diesem Josef das hier geschrieben habe, eigentlich habe ich kein Recht dazu, denn es ist dein Blog, aber das musste ich schreiben...wollte nicht in deinem Namen sprechen!

Josef, Sie sollten sich schämen! Einem Mädchen von 15 Jahren, solche Hoffnungen zu machen. Wollen Sie es verantworten, wenn Sonja, aus einer Verzweiflung heraus, sich das Zeug besorgt und in einer falschen Dosierung zu sich nimmt? Sie sollten sich überlegen, wem sie was schreiben.

Liebe Sonja,
verzeih mir, dass ich das Thema nun auch aufgegriffen habe, aber Du bist mir zu wichtig, als dass ich das einfach so stehen lassen kann.
Sollte Dich das Thema "Alternativmedizin" interessieren, dann sprich mit Deinen Ärzten darüber. Du solltest unbedingt auch Deine Eltern informieren.

Ich ziehe meinen Hut, vor so viel Tapferkeit.

Alles Gute,
ein stiller Mitleser, der mit Dir fühlt

Hi Sonja!

Wieder nur kurz: muss nach Bett.
Ich bin ganz ruhig! Ich rege mich nicht auf! ;)
Schön das es dir einigermaßen gut geht!

Ich knudel Dich!

PS:
Ich Frage mich warum dieser JamesBond der Pilze keine Homepage hat, ein krypische Mail, kein Steuernummer, ein Gewerbe, ...
*ichwillnixmehrhören*

... ich lese was du schreibst,
deine Worte berühren...
ich denk an dich

Hallo Sonja, da bin ich mal wieder. Von mir auch noch eine kurze und knappe Meinung zu den Pilzen und dann ist Schluß damit, hätte ich meine Sonja damit behandeln lassen, wär sie heute nicht mehr da, wo sie ist, einzig und allein die Chemo, Bestrahlung und Transplantation haben sie soweit gebracht und nichts anderes! Herzlich Lachen konnte ich mal wieder, als ich über Deine Diskussionen mit dem Brötchen gelesen habe, sowie über Deinen Zweikampf mit dem Brot :-), danke! Gut, daß du den Kampf gewonnenn hast. Wie geht es Leonie? Logisch, daß du sie vermißt, daß sie dir fehlt. Das mit dem wunden Hals ist schlimm, kann mich noch dran erinnern, Sonja konnte damals auch nichts mehr essen, tat einfach zu sehr weh, an Eis durfte sie nur Wassereis, welches keimfrei verpackt war.Wie schauts denn heute aus, ist es mit dem Zittern etwas besser? Ich hoffe doch, nun drücke ich dir für heute ganz dolle die Daumen, liebe Grüße von Uta, auch an Deine Eltern!

Liebe Sonja, nun hast mal Hunger und kannst nicht essen. Ich hoffe, das die Entzündungen in deinem Mund und Hals schnell wieder geheilt sind und du dann nach Herzenslust alles genießen kannst. Gute Besserung und lieben Gruß.

JA zum Leben sagen.
Viktor Frankl hat darüber mal ein Buch geschrieben. Vielleicht kennst du es.

Ich bin mehr oder weniger durch Zufall über dein Blog gestolpert und hängen geblieben.

Mit jedem Wort das ich gelesen habe wurde ich stiller und nachdenklicher.

Ich danke dir für deinen Mut, deine Kraft und deine Offenheit.
Ich danke dir, dass du in den Menschen etwas bewirkst, sie zum Denken veranlasst.
Ich danke dir, dass du kämpfst und nicht aufgibst.
Ich danke dir, dass du anderen Menschen Mut mit deine Zeilen machst.

Du hast einen neuen Fan, obwohl ich nicht denke dass dir das was bringt

Und doch denke ich dass es schön sein muss für dich zu spüren, dass in Gedanken sehr viele Menschen bei dir sind und versuchen dir Kraft zu geben.

Ganz liebe Grüße aus Österreich
Klaus

ich bin selbst bei AOL - ich glaub, den Faxl kenn ich da aus den Boards. Ich MAG IHN NICHT!

Er macht Werbung für obskures Mistzeug, von dem er noch nicht mal weiß, ob du es verträgst (Stichwort Allergie, Pilze sind da mal echt nicht ungefährlich und Kräutertee ist nicht immer nur lustig).
Und dass er noch nicht einmal ansatzweise das Wissen und die Bildung hat, zu verstehen, was er da überhaupt anpreist, das ergibt sich ja aus seinen Postings hier.

Einfach mal ignorieren, ist das beste bei sowas.

Zum Eis fällt mir noch ein: Vielleicht wäre Wassereis besser - in Schoko und Vanilleeis ist ziemlich viel Fett, und ich könnte mir vorstellen, dass dein Magen da *sayonara* sagt - und das muß ja nu echt nicht sein. Am Anfang vielleicht mit nem normalen Eiswürfel, du merkst sehr schnell ob das wirklich hilft.

Das mit dem Essen kann ich nachfühlen - ich LIEBE futtern... durfte aber über 3 Monate auch nur zugucken, wie das Brötchen durch die Leitung lief. Wenigstens hast du keine 80jährige Bettnachbarin, die dir laut vorstöhnt, wie toll das Essen ist und dich 25mal fragt wie du es ohne Essen nur aushältst.

ich hab ihr dann irgendwann gesagt "ganz gut, ich stell mir immer meine Bettnachbarin auf dem Grill vor, dann vergeht der Hunger fix"

... sorry, kleiner Scherz zum aufmuntern. Vielleicht hilfts ja ;)

Liebe Grüße
Kerstin

Jetzt ist mein ganzer Kommentar weggewesen :'(

Naja, nochmal von vorne ;)

Ich freue mich für dich, dass dein Papi sich so lieb um dich kümmert! Für ihn ist das auch nicht leicht, aber ihr habt euch ausgesprochen und jeder von euch weiß, wie es dem anderen geht. Du kannst wirklich stolz auf deine Familie sein! Ihr haltet super zusammen!

Zu Leo wollte ich auch noch etwas sagen, aber leider weiß ich nicht wie die Familienverhältnisse bei ihr sind. Bei mir war es damals so, als meine Eltern sich (zum Glück!) getrennt hatten, musste meine Mutter sehr viel arbeiten. Ich hab mich auch oft von ihr alleine gelassen gefühlt, aber was sollte sie tun? Sie wollte uns den gleichen Standard wie früher bieten. Oft hat sie uns auch mitgenommen und meine Schwester und ich haben mitgeholfen. Im Nachhinein bin ich ihr nicht mehr böse, weil ich sie verstehen kann. Vielleicht ist es bei Leo ja ähnlich? Geht es ihr denn besser?

Zu diesem Josef möchte ich mich den anderen anschließen. Mit seiner Typisierung hat er wirklich geholfen. Aber glaube den Rest nicht. Es ist nicht fair, dass er dir hier Hoffnungen macht, auch wenn seine Absichten vielleicht gut sein mögen. Sprich mit deinen Eltern und vor allem mit deinen Ärtzen darüber. Ich halte nach wie vor nichts davon, aber eigentlich musst in erster Linie DU wissen, was für dich am besten ist.

Das mit deinem Mund tut mir sehr leid, aber das verheilt bestimmt wieder, oder was meinst du? Ich hoffe, dass Zeug, was du bekommen hast, hat dich nicht zu sehr umgehauen. Ruh dich gut aus! Ich finde es übrigens super, dass du an deine Muskeln denkst und dran bleibst, dich ab und an zumindest ein bisschen zu bewegen. Das zeugt doch von einem großen Willen ;)

Ja, ich hab tatsächlich gedacht du wärst böse auf mich. Im Nachhinein schäme ich mich sogar ein bisschen dafür, weil du gerade ganz andere Sorgen hast. Es war nur auf mal ein Kommentar weg, den ich dir geschrieben hatte und in dem stand, dass ich dir auch eine Mail geschickt hatte. Und da dachte ich "Hoppala... hat sie den jetzt gelöscht?!" Sorry, dass war echt ziemlich dumm von mir!

Also meine Süße, erhol dich gut, aber da hab ich keinen Zweifel, du bist bis jetzt doch immer wieder super auf die Beine gekommen ;)
Ich schick dir ein paar Sonnenstrahlen, Bussis und Umarmungen aus Hamburg!

Die Melle :)